Novinky pre deti so zriedkavými diagnózami
Na Slovensku je viac než 300 pacientov s cystickou fibrózou, závažným genetickým ochorením, ktoré zásadne ovplyvňuje ich každodenný život. Tieto deti, prezývané „slané deti” kvôli zvýšenému obsahu soli v ich potu, potrebujú špeciálnu liečbu na zvládanie svojej choroby, zatiaľ čo mnohé z nich sa doteraz museli spoliehať iba na symptomatickú terapiu.
Zmena na obzore
Minister zdravotníctva Kamil Šaško avizoval prístup k inovatívnym liekom, ktoré by mohli dramaticky zlepšiť kvalitu života týchto detí. Pokiaľ dôjde k schváleniu, mnohé deti, ktoré doteraz nemali šancu na efektívnu liečbu, by sa mohli konečne dočkať zdroja nádeje a zdravia.
Nepriaznivý systém
Momentálne majú prístup k liečbe výlučne deti so špecifickou genetickou mutáciou, a to od veku 12 rokov, čo je nedostatočné a diskriminačné. Situácia, ktorá poškodzuje budúcnosť týchto malých pacientov, sa zdá ako útlak a nepravosť, naliehavo vyžadujúca reformu. Potreba prístupu k liečbe už od ranného veku je jasná, a zmeny by mali prísť okamžite, inak hrozí, že mnohé deti skončia so zdravotnými problémami, ktoré by sa dali predísť.”
Poukaz na realitu
Príbehy Edka a Paulínky, detí s cystickou fibrózou, podčiarkujú desperate, s ktorými sa rodičia musia vyrovnávať. Ich každodenný život nie je len o bežných detských radostiach, ale aj o boji s chronicity nielen ochorením, ale aj generačnou nespravodlivosťou v prístupe k zdravotnej starostlivosti. Právo na liečbu je právo každej bytosti a nedodržiavanie týchto základných princípov je hanbou pre spoločnosť.