Dcére klesá IQ. Kedy sa to zastaví, lekári nevedia. Na inakosť vôbec nie sme pripravení
Hannka, dnes trinásťročná dievčina, prekonala viacero operácií srdca už v rannom detstve a teraz zápasí s ťažkosťami, ktorými sú nízke IQ a limitovaná inklúzia v spoločnosti. Jej matka, Katarína Feketeová, hovorí o náročnej ceste, ktorú musela rodina prejsť, aby sa vyrovnala s Hannkiným zdravotným stavom a požiadavkami slovenského systému.
Katarína sa už od začiatku svojho tehotenstva obávala o budúcnosť svojej dcéry. Po zistení vrodenej vady srdca, konkrétne Fallotovej tetralógie, sa ocitla v situácii, kde rodina musela čeliť krutým prognózam, ktoré hovorili o obmedzených šanciach na normálny život. Rodičia si postupne uvedomili, že ich dcéra môže bojovať nielen s fyzickými zdravotnými komplikáciami, ale aj s duševnými aspektami, ktoré môžu jej intelekt ovplyvniť.
V nemocnici sa istý čas snažili o prekonanie prekážok, no lekári nevedeli poskytnúť presné odpovede na otázky matky ohľadom poklesu IQ. „Tento pokles môže pretrvávať pravdepodobne až do puberty,” uviedli odborníci. Takýto nejasný stav pridáva na frustrácii, čelí totiž rodina o to väčším výzvam.
Po narodení Hannku čakali ďalšie náročné obdobia, kedy bola častým pacientom lekárov. Ako novorodenec musela chodiť na pravidelné vyšetrenia a jej váha neustále kolísala. K úľave a štastiu rodičov sa s ňou uskutočnili život zachraňujúce operácie, no zanedlho následné zdravotné komplikácie opäť spustili nepríjemný kolotoč lekárskych návštev.
Po operácii sa jej zhoršil stav, čo nakoniec viedlo k zistenému DiGeorgeovmu syndrómu. Syndróm priniesol do života ďalšie komplikácie, pričom rodičia sa museli posunúť k špeciálnej výchove pre svoje dieťa. Katarína sa však nevzdala a rozhodla sa pre vlastné vzdelávanie, aby sa stala skeptickejšou rodičkou a dokázala lepšie pomôcť svojej dcére.
Po bohatých skúsenostiach s školským systémom sa Katarína rozhodla, že za Hannku bude musieť bojovať ďalej. Zapísali ju do špeciálnej materskej školy, kde dostala nevyhnutnú podporu a самые potrebné prostredie, no po niekoľkých mesiacoch sa situácia opäť zhoršila. Počas základnej školy bola hannka motivovaná a mala sa dobre, ale keď dosiahla šiesty ročník, prichádzali ťažkosti v sociálnych väzbach a doma ostávali obavy.
Katarína s obavami sleduje, ako jej dcéra zápasí s rôznorodosťou a praxou bežného života. Jej pohľad na situáciu je jasný: „Naša spoločnosť nie je pripravená na inakosť. Deti s inými potrebami sú vytláčané na okraj, a to nielen našim školským systémom, ale aj širšími spoločenskými normami.”
Podpora zo strany štátu je nedostatočná. Naopak, v čase, keď sa snažila získať parkovací preukaz pre ťažko zdravotne postihnutých, dostala od úradov zamietavé stanovisko. „Nemáme nárok, lebo vraj je moje dieťa málo postihnuté,” lamentuje Katarína. Jej výčitky sú plné frustrácie, reflektujú náročnosť každodenného života a neochotu zo strany štátnych autorít viesť dialóg a hľadať reálne riešenia.
Avšak, aj keď môže mať pôsobenie slovenskej spoločnosti svoje nedostatky, existujú aj svetlé momenty – ako napríklad úspešná účasť Hannky na kardiotábore, kde sa stretáva s detmi, ktoré čelili podobným výzvam, a nachádza tam vlastné miesto, radosť a priateľstvá. Katarína sa snaží vidieť svetlé stránky a posúvajúcu silu, ktorú si malá Hannka bežne odnáša zo svojich letných dobrodružstiev.
Rodina Feketeovcov stále verí v lepšiu budúcnosť. Ich cieľom je zabezpečiť Hannke šťastný a plnohodnotný život. „Naša spoločnosť nie je nepoužiteľná, potrebujeme len spoločne pracovať a zmeniť ten pohľad na inakosť,” hovorí Katarína. „Verím, že keď sa raz postavíme k týmto výzvam, môžeme spoločne vytvoriť svet, ktorý bude pre všetkých spravodlivejší.”